Tu trouves peut-être difficile de parler aux autres de tes symptômes. Toutefois, beaucoup de gens sont là pour t’apporter de l’aide et du soutien quand tu en as besoin.
Différentes personnes peuvent t’aider de différentes façons. Tu trouves peut‑être facile de parler à tes parents de l’aspect physique de ta maladie. Par contre, tu trouves peut-être plus facile de parler à tes ami(e)s de tes émotions par rapport au fait de vivre avec une maladie chronique. C’est peu probable qu’une seule personne puisse répondre à tous tes besoins de soutien. Il est donc important que tu te crées un réseau de soutien formé de personnes sur lesquelles tu peux compter quand tu as besoin d’elles.
Parler de ton AIJ à tes parents
Dis-le à tes parents lorsque tu as besoin d’aide
Lorsque tu te sens malade, il est important de le dire à ta famille. Il n’y a rien de mal à demander de l’aide lorsque tu en as besoin. Ta famille peut te faciliter la vie lorsque tu ne te sens pas bien. C’est correct de demander de l’aide.
Dis-le à tes parents lorsque tu as besoin d’air
Lorsque tu te sentiras mieux, tu pourras retrouver ton indépendance et commencer à mieux contrôler ta maladie. Tes parents voudront que tu restes en santé, mais tu auras peut-être l’impression qu’ils sont trop protecteurs. Si c’est le cas, parles-en avec eux. Ton besoin d’indépendance est une partie importante de ton développement.
Parler aux professionnels de la santé
Si ton médecin travaille dans une clinique, il sera entouré d’une équipe de professionnels qui pourront t’aider : d’autres médecins, des infirmier(ère)s, physiothérapeutes, ergothérapeutes, diététistes, travailleurs sociaux et travailleuses sociales, psychiatres et psychologues.
Ton médecin est ta meilleure source d’information au sujet de ton AIJ. Toutefois, d’autres membres de ton équipe de soins de santé peuvent aussi répondre à tes questions.
Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter la section « Parler à ton médecin ».
Parler de ton AIJ à tes enseignant(e)s
Il est important de communiquer avec tes enseignant(e)s à l’école. Dis-leur que tu es atteint(e) d’AIJ et quels sont les traitements que tu suis. Cela peut se faire lors de rencontres avec tes enseignant(e)s, par des notes écrites ou par courriel. Tes parents peuvent aussi avoir à communiquer avec tes enseignant(e)s au sujet de ton AIJ. La plupart des jeunes préfèrent que leurs parents les aident à communiquer avec l’école.
Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter la section « Parler à ton professeur ».
Parler de ton AIJ à tes ami(e)s
Certains jeunes nous disent qu’ils préfèrent ne pas dire à leurs ami(e)s qu’ils sont atteints d’AIJ. Ils ont parfois peur que leurs ami(e)s les taquinent ou les traitent différemment. Toutefois, d’autres jeunes nous disent que le fait de partager leur histoire avec leurs ami(e)s les aide à gérer le stress qu’ils vivent à cause de leur maladie chronique. Si tu ne parles pas de ton AIJ à tes ami(e)s, ils et elles ne pourront pas t’aider lorsque tu en auras besoin.
Trouver du soutien
Il existe beaucoup de ressources qui t’offrent du soutien pour t’aider avec ton AIJ. Ton équipe de rhumatologie est une importante source de soutien. Par exemple, c’est une très bonne idée de faire appel au travailleur ou à la travailleuse social(e) pour qu’il ou elle t’aide à trouver des ressources pour l’école, le travail ou pour des questions financières liées au coût des médicaments. Il est très important de prendre tes médicaments. Si tu t’inquiètes à propos du coût de tes médicaments pour ta famille, demande de parler avec le travailleur ou la travailleuse social(e), car il ou elle peut t’aider à avoir accès à beaucoup de ressources. Ta famille et tes ami(e)s proches sont aussi des bonnes sources de soutien, et tu peux en trouver d’autres à ton école, comme les conseillers et conseillères en orientation, les travailleurs sociaux et travailleuses sociales et les psychologues.
De plus, la Société de l’arthrite offre une grande variété de ressources pour aider les personnes atteintes d’AIJ (www.arthrite.ca).
Beaucoup de jeunes atteints d’AIJ doivent surmonter des difficultés lorsqu’ils occupent un emploi. Si tu as un emploi, tu trouveras peut-être du soutien à l’endroit où tu travailles. Si tu as un emploi ou que tu en cherches un, et que tu penses que tu auras certains problèmes liés à ton AIJ, assure-toi de discuter avec ton employeur pour savoir s’il peut prendre des mesures pour adapter ton travail. Par exemple, tu peux trouver difficile de rester debout pendant de longues périodes. Tu peux peut‑être demander d’avoir une chaise pour pouvoir t’asseoir de temps en temps. Dans le module 12, tu en apprendras plus au sujet des ressources que tu peux trouver à ton travail.
T’affirmer
Dis-tu souvent oui alors que tu veux dire non? T’empêches-tu d’exprimer ton opinion ou de t’affirmer parce que tu as peur de la confrontation ou de faire des vagues?
T’affirmer, c’est exprimer clairement tes désirs, tes opinions et tes croyances, tout en respectant les droits des autres. Ce n’est pas la même chose qu’être agressif ou agressive, car dans ce cas, tu ne respectes pas les droits des autres. Ce n’est pas non plus la même chose qu’être égoïste, car cela signifie penser uniquement à tes droits à toi. Apprendre à t’affirmer t’aidera à avoir plus confiance en toi et à t’attirer le respect des autres.
Rappelle-toi que tu as le droit de poser des questions quand tu n’es pas certain(e) de quelque chose. Tes médecins et tes infirmier(ère)s sont là pour t’aider, mais ils ne lisent pas dans les pensées! Si tu as des questions ou des inquiétudes à propos de ton traitement, discute avec ton médecin des autres traitements que tu pourrais essayer. Tu es une personne avant tout, pas seulement un(e) patient(e); ce que tu veux est important. Affirme-toi! N’aie pas peur de t’exprimer sur les sujets les plus importants pour toi.
Un message d'espoir
« À l’âge de 10 ans, j’ai appris que je faisais de l’AIJ et j’ai été capable de garder le secret seulement pendant trois semaines. Je ne pouvais pas garder ça pour moi! En premier, je l’ai dit à une de mes meilleures amies, qui a été très compréhensive. Elle est allée voir sur Internet pour s’informer davantage sur la maladie et elle était très « cool » avec moi. C’est beaucoup plus facile de ne pas être obligé de mentir quand on doit aller chez le médecin. Je ne voulais surtout pas que les autres me trouvent bizarre ou différente, alors je ne l’ai dit à personne. Je vais avoir 13 ans en novembre, et tous mes amis savent que je fais de l’AIJ! Personne, sauf mes amis et ma famille, n’est au courant de ma maladie, et tout va pour le mieux, mais je suis une personne très décidée, alors ce sera peut-être différent pour toi! Si j’ai des problèmes, j’en parle à mes professeurs et nous trouvons une solution, même si des fois, je dois être exemptée des cours d’éducation physique ou que je ne peux pas prendre de notes durant un cours. »
- Emma, 13
« Lorsque je fréquentais l’école secondaire, je suis allée en Floride dans le cadre d’un voyage organisé par l’école. Nous passions plusieurs jours dans différents parcs thématiques et, lorsque nous sommes arrivés à Walt Disney World, mes genoux, mes pieds et mes chevilles en avaient déjà pris un coup. J’avais même commencé à prendre plus de médicaments anti-inflammatoires, mais malgré cela, je réussissais à peine à faire un seul pas sans avoir mal. J’ai parlé de mes problèmes à l’un des enseignants accompagnateurs. Il a proposé de payer la location d’un fauteuil roulant pour que je puisse profiter de la longue journée et que j’aie à marcher le moins possible. Au départ, j’hésitais, car je ne voulais pas attirer l’attention. Toutefois, j’en ai parlé à quelques amis et ils se sont montrés très compréhensifs. Chacun leur tour, ils m’ont poussée dans mon fauteuil roulant pendant que nous visitions Walt Disney World. Ils se sont même assis dans le fauteuil de temps en temps pour se reposer eux aussi. Le mieux dans tout cela, c’est que nous avons pu éviter les longues files d’attente pour les manèges, car nous pouvions aller dans une file spéciale pour les personnes atteintes d’une incapacité! »
- Laurie, jeune adulte