Transición es un término que se utiliza para describir la preparación para avanzar de un ambiente de atención médica pediátrica a un ambiente de atención médica para adultos. Para ayudarte en la transición hacia atención médica para adultos, la preparación debe comenzar mientras aún recibes atención en un ambiente pediátrico. La transferencia real de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos habitualmente ocurre cuando cumples de 18a 22años. A medida que te conviertas en un joven adulto, la experiencia de un hospital de niños te irá quedando chica. En ese momento, será necesario encontrar un proveedor de atención médica para tus necesidades adultas específicas. Esto es de especial importancia si sufres de una enfermedad crónica como la AIJ, porque es posible que necesites recibir tratamiento constante durante toda tu vida adulta.
En los primeros años de la adolescencia, tu equipo de reumatología pediátrica comenzará a hablar contigo sobre la "transición". Eventualmente serás totalmente responsable de tu atención médica. Tu equipo de reumatología pediátrica desea enseñarte cómo manejar tu atención cuando pases a esta nueva etapa.
A algunos jóvenes con AIJ les preocupa abandonar el equipo de atención médica pediátrica. A otros les entusiasma y ansían el cambio. Ambas reacciones son normales. Cualquiera que sea la tuya, estar bien preparado y saber qué esperar puede ayudarte a que la transición presente la menor cantidad de problemas.
Las diferencias entre los centros de salud pediátricos y los de adultos
Los centros de atención pediátrica y los de adultos presentan algunas diferencias. Deberás asumir mayor responsabilidad por el manejo de tu enfermedad a medida que crezcas. Debes saber acerca de tu afección y debes poder explicársela a los médicos y enfermeras. También deberías poder reconocer cuándo precisas ayuda médica, organizar tus medicamentos y coordinar citas médicas.
Haciendo que la transición sea más fácil
Para facilitar un poco la transición, a algunos jóvenes les resulta útil contar con un listado de tareas u objetivos. Mira este listado de transición. ¡Quizás te resulte muy útil! Visita este enlace: www.health.state.pa.us/transitionchecklist.
Tu pasaporte sanitario
Otro modo excelente de simplificar las cosas es crear tu propio 'pasaporte sanitario". Visita este enlace (en ingles solo): http://www.sickkids.on.ca/myhealthpassport/
Esto te permitirá crear una tarjeta para tu cartera que contiene toda tu información médica personal. Pregúntale a una de tus enfermeras o médicos para que te ayude con los detalles. Puedes usar tu pasaporte sanitario cuando vayas a un médico nuevo o si tienes que ir a la sala de emergencias.
Resumen de salud en tres oraciones
Antes de que estés listo para pasar a un centro de atención médica para adultos, debes poder resumir tu historia clínica en tres o cuatro oraciones. Es posible que los proveedores de atención médica interrumpan a un paciente que cuenta una historia extensa y agotadora. Si puedes resumir tu historia clínica brevemente tu nuevo médico sabrá que comprendes tu salud. Además sabrá que te puedes concentrar en lo que es importante. Lo más probable es que tu nuevo médico te haga algunas preguntas luego de tu resumen. Esto no significa que te has olvidado de incluir información importante. Es el modo de tu médico de asegurarse de que comprende todo lo que le has contado y que cuenta con toda la información que necesita para ofrecerte la mejor atención médica posible.
Tu resumen de salud debería incluir:
- tu diagnóstico: AIJ y el tipo especifico,
- cuánto tiempo has tenido AIJ,
- los medicamentos que has tomando en el pasado y los actuales, incluyendo las dosis,
- las alergias a medicamentos, cualquier reacción que hayas tenido a un medicamento o las razones para dejar de tomarlo,
- salud ocular,
- cantidad y sitio de inyecciones en las articulaciones, si correspondiera,
- cualquier cirugía u hospitalización pasada por problemas de la AIJ,
- complicaciones con la AIJ,
- otros problemas médicos.
Este es un ejemplo de un resumen de salud:
“He tenido AIJ articular desde los nueve años y uveítis en ambos ojos desde los 10. Mis medicamentos incluyen una inyección de metotrexato de 20 mg una vez por semana, 500 mg de naproxeno dos veces por día, 1 mg de ácido fólico por día y gotas oftalmológicas de prednisona diariamente. He recibido inyecciones en las articulaciones de ambas rodillas dos veces: una vez a los nueve años y otra a los 13. Me internaron a los 15 para una cirugía de cataratas. Soy alérgico a la penicilina.”
Piensa en cómo debe ser tu resumen del estado salud, en tres frases, y anótalo.
Consejos para la transición
Estos son algunos consejos para simplificar la transición a un centro de atención para adultos:
Adolescencia temprana (de 12 a 14 años)
- Aprende a describir el tipo de AIJ que tienes.
- Aprende sobre tus medicamentos y tratamientos.
- Comienza a hacer preguntas en las citas.
- Asume responsabilidades en casa, incluyendo tareas del hogar y ayudar con otras actividades familiares.
- Infórmate sobre tu cuerpo y asegúrate de contar con información sobre salud sexual. Puedes obtener información de libros, folletos, tus padres, el asesor de la escuela y tu proveedor de atención médica.
- Aprende cómo el cigarrillo, el alcohol y las drogas pueden afectar tu salud.
- Al inicio de tu visita a la clínica reúnete con las enfermeras y los médicos a solas. Esto te ayudará a acostumbrarte a hablar con tus propios médicos y enfermeras. Invita al adulto que te acompaña a unirse al resto de la vista.
Adolescencia media (de 15 a 16 años)
- Averigua sobre grupos de apoyo, incluyendo grupos en Internet y las asociaciones para la artritis que puedan ofrecerte apoyo de otras personas con esta enfermedad. Una asociación útil es la Arthritis Foundation [La Fundación para la Artritis]. Luego en este módulo te enseñaremos más acerca de lo que esta asociación puede ofrecerte.
- Habla con un proveedor de atención médica sobre la salud sexual y reproductiva y cómo tu afección médica la ha afectado.
- Continúa aprendiendo sobre tus medicamentos. Lleva un registro de cuándo debes reponer tus medicamentos.
- Analiza objetivos futuros como planear tu educación luego de la escuela secundaria y tu carrera.
- Reúnete con tu proveedor de atención médica a solas durante parte de las visitas. Tus padres pueden unirse a la discusión del plan de tratamiento.
- Con la ayuda de tu equipo de reumatología pediátrica, comienza a buscar un especialista que pueda ofrecerte atención médica cuando y beneficios de atención médica
Adolescencia avanzada (de 17 a 21 años)
- Comienza a coordinar tus propias citas médicas. Lleva un registro de los médicos y demás profesionales de atención médica que precisas ver. Debes saber el nombre y número de teléfono de tu médico.
- Si tu médico de cabecera actual solo trata a niños, tendrás que identificar a un nuevo médico de cabecera que trate a adultos, como un especialista en medicina familiar o medicina interna.
- Si tu médico de cabecera actual trata a adultos, asegúrate de que sabes cuándo debes verlo. Si no te sientes cómodo/a con tu médico de cabecera, intenta encontrar a uno que te guste y en quien confíes.
- Con tu equipo de reumatología pediátrica empieza a buscar a un reumatólogo que pueda proporcionarte atención médica cuando llegues a la edad adulta.
- Una vez que sepas quién será tu nuevo médico o equipo de atención médica, confirma todos los detalles. Estos incluyen dónde se encuentra la clínica o el consultorio y cómo vas a ir a las citas. También averigua qué proveedores de atención médica debes contactar en caso de emergencia antes de tu primera cita.
- Continúa hablando con un proveedor de atención médica sobre la salud sexual y reproductiva y cómo tu afección médica la ha afectado.
- Comienza a investigar opciones de empleo o educación y beneficios de atención médica.
Consejos para hablar con tu médico
Tus médicos, enfermeras y trabajadores sociales saben bien qué puede ayudarte en la transición al sistema de atención médica para adultos. Hablar con todos ellos te puede ayudar a prepararte para este cambio. En ocasiones puede ser difícil hablar con ellos ¡especialmente si esto es algo que tus padres siempre hicieron por ti!
- ¡Hazles preguntas! No hay preguntas tontas.
- Cuando no comprendas algo pide que te lo expliquen otra vez.
- Cuando necesites ayuda ¡pídela!
- Sé honesto y di lo que piensas.
- Escribe lo que se dijo durante una cita de modo que recuerdes lo que sucedió.
- Si tienes preguntas luego de la cita, llama a tu médico o enfermera y asegúrate de obtener respuestas.
- Comienza las citas sin la presencia de tus padres en la habitación. De este modo si tienes algún tema privado del que quieras hablar, puedes hacerlo en ese momento y no será necesario pedirles que salgan.
- Pídele a tu médico que te explique todo. Asegúrate de que comprendes todos los beneficios y las posibles complicaciones de tu plan de tratamiento.
- Recuerda: este es tu cuerpo. Asegúrate de que estás satisfecho con el plan de tratamiento. Si tienes alguna inquietud, díselo a tu enfermera o médico. Esto les ayudará a encontrar el plan de tratamiento que sea mejor para ti.
