Le terme « transition » décrit la préparation pour passer des soins de santé pour enfants à ceux pour adultes. Pour t’aider à transiger vers les soins de santé pour adultes, la préparation doit se faire tôt alors que l’on prend encore soin de toi dans un établissement pour enfants. Le transfère réel vers des soins de santé pour adultes se produit habituellement vers ton 18e anniversaire ou lorsque tu termines tes études secondaires. Lorsque tu deviendras adulte, tu auras besoin d’une expertise différente de celle d’un hôpital pour enfants. À ce moment, tu devras trouver un fournisseur de soins de santé qui peut te donner les soins correspondant à tes besoins uniques d’adulte. C’est particulièrement important lorsque tu es atteint d’une maladie chronique comme l’AJI, car tu auras besoin de soins continus tout au long de ta vie d’adulte.
Ton équipe de rhumatologie pédiatrique commencera à te parler de cette « transition » au début de ton adolescence. En définitive, tu seras entièrement responsable de tes soins de santé. Ton équipe de rhumatologie veut t’apprendre comment bien gérer ces soins lorsque tu effectueras la transition.
Certains jeunes atteints d’AIJ s’inquiètent à l’idée de quitter leur équipe de soins de santé pour enfants. D’autres sont enthousiastes et ont hâte au changement. Les deux réactions sont normales. Peu importe la façon dont tu te sens, si tu es bien préparé(e) et que tu sais à quoi t’attendre du système pour adultes, ta transition se fera plus doucement.
Les différences entre les centres de santé pour enfants et ceux pour adultes
Il y a quelques différences entre les centres de santé pour enfants et ceux pour adultes. Tu devras devenir plus autonome à mesure que tu vieillis. Tu devras moins dépendre de tes parents ou de tes gardiens et faire plus de choses par toi‑même. Tu devrais connaître ta maladie et être capable de l’expliquer aux médecins et aux infirmiers(ères). Tu devrais aussi être capable de savoir quand tu as besoin d’aide médicale, d’organiser la prise de tes médicaments et de fixer des rendez‑vous médicaux.
Faciliter la transition
Afin de faciliter leur transition, certains jeunes trouvent utile d’avoir une liste de tâches ou d’objectifs. Jette un coup d’œil à cette liste de vérification pour la transition (en anglais seulement). Elle pourrait t’être très utile!
Ton passeport santé
Une autre excellente façon de te rendre les choses plus faciles est de créer ton propre « passeport santé ». Pour cela, tu peux visiter cette page (en anglais seulement) : http://www.sickkids.on.ca/myhealthpassport/.
Cela t’aidera à te créer une carte format portefeuille sur laquelle sera inscrite ton information médicale personnelle. Demande à l’un(e) de tes infirmiers(ères) ou de tes médecins de t’aider pour les détails. Tu peux utiliser ton passeport santé lorsque tu consultes un nouveau médecin ou que tu te rends à l’urgence.
Résumé de ton état de santé en trois phrases
Pour être prêt(e) à être transféré(e) à un centre de soins de santé pour adultes, tu devrais être capable de résumer tes antécédents médicaux en trois ou quatre phrases. Il se peut que les fournisseurs de soins de santé interrompent les patients qui racontent une histoire interminable. Si tu es capable d’expliquer tes antécédents rapidement, ton nouveau médecin saura que tu comprends ton état de santé. Il ou elle saura aussi que tu es capable de te concentrer sur ce qui est important. Ton nouveau médecin te posera probablement quand même des questions après que tu lui auras fait ton résumé. Cela ne veut pas dire que tu as oublié de l’information importante. C’est seulement une façon que ton médecin a de s’assurer qu’il comprend tout ce que tu lui a dit et qu’il a maintenant toute l'information dont il a besoin pour te prodiguer les meilleurs soins possibles.
Le résumé de ton état de santé devrait comprendre l’information suivante :
- Ton diagnostic : l’AIJ et le sous-type particulier;
- Depuis combien de temps tu es atteint d’AIJ;
- D’autres maladies, s’il y a lieu;
- Les médicaments que tu as déjà pris et que tu prends actuellement, y compris les doses;
- Tes allergies aux médicaments et toute réaction à des médicaments que tu as déjà eue ou toute raison de cesser les médicaments;
- La santé de tes yeux;
- Le nombre d’injections articulaires que tu as reçues et les sites d’injection, s'il y a lieu;
- Toute chirurgie ou hospitalisation liée à des problèmes causés par l’AIJ;
- Les complications de ton AIJ;
- D’autres problèmes médicaux, s’il y a lieu.
Voici un exemple d’un résumé de l’état de santé :
« Je suis atteint de polyarthrite AIJ depuis l’âge de neuf ans et d’uvéite aux deux yeux depuis l’âge de 10 ans. Je prends 20 mg de méthotrexate par injection par semaine, 500 mg de naproxène deux fois par jour, 1 mg d’acide folique une fois par jour et des gouttes pour les yeux (de la prednisone) une fois par jour. J’ai reçu des injections articulaires dans chacun de mes genoux à deux reprises; la première fois à l’âge de neuf ans et la seconde, à l’âge de 13 ans. J’ai été hospitalisé à l’âge de 15 ans pour une chirurgie au sujet d’une cataracte. Je suis allergique à la pénicilline. »
Conseils pour faire la transition
Voici quelques conseils pour faciliter ta transition vers un centre de santé pour adultes.
Pré-adolescents (12 à 14 ans)
- Apprends à décrire le type d’AIJ dont tu es atteint.
- Apprends à connaître tes médicaments et tes traitements.
- Commence à poser des questions lors de tes rendez-vous.
- Prends des responsabilités à la maison; par exemple, tu peux participer aux tâches ménagères et aider lors d’autres activités familiales.
- Informe-toi au sujet de ton corps ainsi que de la puberté et de la santé sexuelle. Tu peux trouver de l’information dans des livres et des dépliants et en discutant avec tes parents, ton conseiller pédagogique et ton fournisseur de soins de santé.
- Apprends comment le tabac, l’alcool et les drogues peuvent nuire à ta santé.
- Au début de ta visite à la clinique, rencontre le médecin et le personnel infirmier seul(e). Cela t’aidera à te familiariser et à t’adresser aux médecins et au personnel infirmier. Invite l’adulte qui t’accompagne pour le reste de la visite.
Adolescents (15 à 16 ans)
- Informe‑toi sur les groupes de soutien, les sites Web et les associations pour les personnes atteintes d’arthrite où tu peux trouver du soutien de tes pairs. Une association utile, par exemple, est la Société de l’arthrite. Plus loin dans ce module, tu en apprendras plus au sujet de ce que la Société de l’arthrite peut t’offrir.
- Discute avec un professionnel de la santé au sujet de ta santé sexuelle et reproductive et des effets de ta maladie sur cette dernière.
- Continue à t’informer sur tes médicaments. Prends en note les dates auxquelles tu dois faire renouveler tes prescriptions.
- Discute de tes objectifs pour l’avenir et planifie les moyens de les atteindre, par exemple pour tes études postsecondaires et ta carrière.
- Rencontre ton fournisseur de soins de santé seul(e) pendant une partie de tes visites à la clinique. Tes parents peuvent se joindre à vous pour discuter de ton plan de traitement.
- Avec l’aide de ton équipe de rhumatologie pédiatrique, commence à chercher un spécialiste qui pourra te fournir des soins médicaux lorsque tu seras un(e) adulte.
Jeunes adultes (17 à 21 ans)
- Commence à fixer tes rendez‑vous médicaux toi‑même. Prends note des médecins et des autres fournisseurs de soins de santé que tu dois consulter. Tu devrais connaître le nom et le numéro de téléphone de ton médecin.
- Assure-toi de connaître ton médecin de famille et de savoir quand tu dois le ou la voir. Si tu ne te sens pas à l’aise avec le médecin de famille que tu as, essaie d’en trouver un(e) que tu aimes et en qui tu as confiance!
- Lorsque tu sauras qui sera ton nouveau médecin ou qui formera ta nouvelle équipe de soins de santé, organise les détails. Par exemple, informe-toi sur l’emplacement de la clinique ou du bureau et pense à la façon dont tu t’y rendras. Demande aussi avec quels professionnels de la santé tu dois communiquer si tu dois consulter en urgence avant ton premier rendez‑vous.
- Continue à discuter avec ton professionnel de la santé de ta santé sexuelle et reproductive et des effets de ta maladie sur cette dernière.
- Commence à examiner tes possibilités d’emploi, d’études et de prestations pour soins de santé.
Conseils pour parler à ton médecin
Tes médecins, tes infirmiers(ères) et tes travailleurs sociaux et travailleuses sociales ont une très bonne idée de ce qui t’aidera à faire la transition vers le système de soins de santé pour adultes. Parler à ces personnes t’aidera à te préparer à ce changement. Parfois, cela peut être difficile de leur parler, surtout si ce sont tes parents qui l’ont toujours fait à ta place!
Voici quelques conseils pour t’aider à mieux communiquer avec ton médecin et ton équipe de soins de santé :
- Pose des questions! Il n’y a pas de question stupide.
- Lorsque tu ne comprends pas quelque chose, demande qu’on te l’explique une autre fois.
- Demande de l’aide lorsque tu en as besoin!
- Sois honnête et dis ce que tu penses.
- Écris ce que ton médecin ou les membres de ton équipe de soins de santé te disent pendant tes rendez‑vous pour t’en rappeler plus tard.
- Si tu as des questions après ton rendez‑vous, téléphone à ton médecin ou à ton infirmier(ère) pour qu’ils y répondent.
- Commence ta visite seul(e), sans tes parents. Ainsi, si tu veux discuter d’un sujet plus personnel, tu pourras le faire à ce moment-là et tu n’auras pas à demander à tes parents de sortir de la pièce.
- Demande à ton médecin de tout t’expliquer pour que tu comprennes bien tous les avantages et toutes les complications possibles de ton plan de traitement.
- Souviens-toi que c’est ton corps. Assure-toi que tu es à l’aise par rapport à ton plan de traitement. Si tu as des préoccupations, parles-en à ton infirmière ou ton médecin. Cela leur permettra de trouver le plan de traitement qui te convient le mieux.
